Patientenfragebogen Hereditäres Angioödem (HAE)

Liebe HAE-Patientin, lieber HAE-Patient,

herzlichen Dank für Ihr Interesse, an unserer Befragung zur Erkrankung des Hereditären Angioödems teilzunehmen. Ihre Erfahrungen mit der Erkrankung sind uns wichtig, um ein besseres Verständnis über die tatsächliche Lebenssituation, die Diagnose und Behandlung von HAE-Patienten zu bekommen. Der nachfolgende Fragebogen ist in die Abschnitte Diagnose, Lebensqualität, Therapie und Prophylaxe unterteilt. Die Fragen sind fast ausschließlich durch einfaches Anklicken / Ankreuzen zu beantworten.

Der Fragebogen wurde in Zusammenarbeit mit der HAE Vereinigung e.V. und den Ärzten Prof. Magerl, Berlin sowie Dr. Martinez-Saguer, Mörfelden erarbeitet. Unterstützt wird die Befragung von der Firma BioCryst Pharma Deutschland GmbH, die Durchführung erfolgt durch die Firma primus consulting group GmbH.

Ihre Angaben werden anonym erfasst und ausgewertet. Bitte helfen Sie uns, die aktuelle Situation beim Krankheitsbild HAE besser einschätzen zu können. Nach Abschluß der Befragung und Auswertung der Antworten ist auch eine Veröffentlichung der Ergebnisse geplant, so dass diese allen interessierten Patienten und Ärzten zur Verfügung gestellt werden.

Das Ausfüllen des kompletten Fragebogens wird ca. 45 Minuten in Anspruch nehmen. Hierfür erhalten Sie eine Aufwandsentschädigung in Form eines Amazon-Gutscheins in Höhe von 40.—Euro. Der Gutschein wird Ihnen nach Abschluß der Befragung durch die HAE Vereinigung e.V. per Post zugeschickt.

  • Ab einem Alter von 15 Jahren kann jeder HAE-Patient den Fragebogen ausfüllen.
  • Es können nur Patienten mit einem Wohnort in Deutschland, Österreich oder der Schweiz teilnehmen.
  • Jeder HAE-Patient kann nur einmal an der Befragung teilnehmen.
  • Für Kinder unter 15 Jahren haben Eltern von HAE-Patienten die Möglichkeit, auch einen Fragebogen für ihr Kind auszufüllen.
  • Die Teilnehmerzahl ist begrenzt. Sobald 100 ausgefüllte Fragebögen vorliegen, wird die Umfrage geschlossen, eine Teilnahme ist dann nicht mehr möglich.
  • Um an der Umfrage teilzunehmen, benötigen Sie einen Zugangsschlüssel.

Den Zugangsschlüssel können Sie hier beantragen:

 

Liegt Ihnen bereits ein Zugangsschlüssel vor, können Sie mit der Umfrage starten.
Bitte geben Sie zuerst an, für wen Sie den Fragebogen ausfüllen:

Ein Klick auf einen der Buttons leitet Sie zur entsprechenden Umfrageseite weiter.